將近18年前,我在12月底的一個星期五晚上生下了一個健康的女嬰。她是我們的第一個孩子,我們對她那雙大大的藍眼睛、一頭黑髮和精緻的小臉蛋驚嘆不已。我們給她取名叫Penny,以紀念她的祖母。
她出生後兩個小時,一位護士把我丈夫叫出房間。她帶他進入一個昏暗的儲物間,那裡堆滿了多餘的設備,還有一位拒絕與他直視的兒科醫生。 “對不起,”醫生說,“你的寶寶有唐氏綜合症的特徵。” 我丈夫獨自回到我們的房間,眼睛泛著淚光,肩負著將這個我們都沒有經驗或知識開始理解的信息告訴我的責任。
Penny的診斷已經過去很久了,但當時對我們家庭的不適、有限的信息和想像,與今天許多婦女在產前經歷的情況相似。《殘疾與健康雜誌》(Journal of Disability and Health)最近的一項研究探討了偏見在產前篩查體驗中的作用,並發現根據接受調查的唐氏綜合症兒童的父母所言,婦產科醫生經常將診斷框定為壞事,並未提供關於胎兒狀況的準確和最新的信息。這些信息很重要,因為它為做出知情選擇和設想未來可能發生的事情奠定了基礎。
當我們和新生兒Penny在醫院時,我們收到了關於唐氏綜合症的數據,其中列出了醫療問題:乳糜瀉、兒童白血病、聽力損失、視力損失、心臟缺陷。直到後來我們才了解,唐氏綜合症兒童的預期壽命在我們的有生之年翻了一番,絕大多數成年人報告他們過著快樂和充實的生活。我們需要一種由真實家庭構成的視角,這些家庭有真實的掙扎和慶祝。相反,我們得到了一份潛在問題的清單。
近20年後,很明顯,即使是最應該能夠談論這種狀況的醫療提供者之間,定型觀念和偏見仍然存在。在該研究中,研究人員詢問父母醫生是否使用“對不起”這樣的詞語,或將診斷呈現為負面事物。他們還確定了醫生提出錯誤或歧視性假設的時間,例如談論唐氏綜合症患者是對社會的負擔。超過61%的父母報告遇到這些隱性或顯性偏見。
根據美國婦產科醫師學會的說法,懷孕婦女在產前診斷時應該獲得一系列選項(終止妊娠、收養和繼續妊娠),並獲得關於唐氏綜合症的準確、最新的和全面的信息。儘管如此,該研究發現,雖然大多數醫生提供了選項,但只有很少醫生提供了全面的信息,儘管存在可以傳達殘疾的社會現實並為面臨相對緊迫決定的脆弱婦女提供重要信息的資源。
當Penny還是個幼兒的時候,我們參加了新澤西州一所醫學院的項目,以幫助培訓醫生更好地理解殘疾。學生必須不僅在醫療環境中看到殘疾患者,還要在家庭生活環境中看到他們。有一次,我們請兩位年輕醫生來吃晚飯,其中一位承認,在當天早些時候,他曾對其他學生說,患有唐氏綜合症是一家人能發生的最糟糕的事情。到我們在一起的時間結束時,他說他很願意擁有一個像我們這樣的家庭,唐氏綜合症都包括在內。即使是孩子在社會環境而不是僅通過醫學教科書的頁面來看待她的短暫一瞥,也改變了他能想象的範圍。
當醫生能夠想象一種可能涉及唐氏綜合症患者的快樂、聯繫和健康的社會和家庭生活,並意識到可能出現的一些挑戰和併發症時,他們可以更好地提供信息和護理。除了培訓計劃外,像Lettercase小冊子等資源為醫生提供了他們需要的詞語、圖像和數據來談論唐氏綜合症。Lettercase是在與倡導團體和家庭以及各種醫學協會協商的基礎上開發的。它已被美國醫學遺傳學和基因組學學會推薦,因為它準確和平衡地呈現了有關各種遺傳疾病兒童和成人的醫療和社會信息。
患有唐氏綜合症的人確實面臨著艱辛和痛苦。他們也過著美好、有目的和充滿愛的生活。接受產前診斷的父母應該有機會想象家庭的各種可能性,並在準確和全面的信息基礎上做出決定。
在Penny的生命中,我們積累了大量關於唐氏綜合症的信息。但Penny也給了我們對智力殘疾生活的新的理解。今天,她是我們當地高中四年級的學生,她和神經典型的同儕一起上文學課,並與其他殘疾孩子一起上數學課。她在當地的咖啡館有一份工作。她沒有任何學開車的興趣。她喜歡Taylor Swift和洋基隊。
Penny讓我更加關注人而不是任務,在犯錯時大笑而不是咒罵,並更重視互惠而不是自給自足。她在學習方面的能力不同,但她在愛和過充實的生活方面沒有限制。與需要道歉的可恥現實不同,我們獲得了對共享人性和不同的生存方式的擴展理解。