慢性疾病的無情代價

(SeaPRwire) –   起初,我的腿開始發軟。然後我開始頭暈和嚴重的下顎、頸部和背部疼痛——六個不開心的臉在尺度上。就像人們習慣性地做的那樣,我創造了故事來解釋這些突然的症狀。那一杯酒害我了。熱浪天氣使我的膝蓋發軟。這是因為我在人行道的洞裡摔倒後得到的腦震盪的後果。是因為我在地鐵站台上被一個空間意識不足並有事要忙的人摔倒在地時受傷的頸部。

事實證明,我頭暈是因為我已經第三次感染新冠肺炎,雖然醫生花了六個月才得出這個結論。看來我已經成為我所謂的「灰色疾病」的受害者——像後新冠肺炎症候群、荷爾蒙、自身免疫或創傷後壓力症候群(PTSD)等後病毒性、不明確形狀、可能有多種治療方法或無法治癒的疾病。(除了後新冠肺炎症候群外,還有萊姆病、子宮內膜症和慢性疼痛。)

在經歷了幾個月的痛苦等待期間,醫生無法給出答案,我無法以正常速度工作時,我意識到我的經歷與我作為一家貧困報導機構主任的工作是分不開的,而是直接涉及到我的工作。事實上,我正站在一個經濟不平等領域中,即那些無法得到適當治療的灰色疾病患者,原因在於他們的經濟狀況。(就後新冠肺炎症候群而言,一項最近的研究表明,美國6.8%的人最近表示曾經出現過相關症狀,17.6%表示曾經患過後新冠肺炎症候群。)

而且,一旦患上這些疾病,經濟成本也很高。估計有三分之二的人患有後新冠肺炎症候群的人無法全職工作。一項發表在《JAMA》上的研究發現,患有後新冠肺炎症候群的人失業的可能性幾乎高一倍於沒有的人,或有八分之一的受訪者失業。

在我診斷之前,通過在我的書中採訪數十位來源,以及與幾位經濟困難報導計劃的作家如Anne Elizabeth Moore和Alex Miller合作,我已經熟悉這些「灰色疾病」的經濟動態。儘管是海軍退伍軍人,Miller仍然無法從退伍軍人管理局獲得足夠的幫助來治療他的創傷後壓力症候群和住房問題,甚至在流浪街頭後。我對他必須如何表現自己的痛苦才能獲得幫助感到驚訝,他自己的說法被不相信,他被有權力的人阻擋。而且,即使是中產階級的相對優越人士,我也必須等待幾個月才能看病,在許多醫生的診間,我必須重現自己的病情。

每次看醫生,我都會告訴新的專家醫生,我突然出現的站立性心動過速症候群是為什麼我會如此接近暈倒,事實上,這本身也是後新冠肺炎症候群的一部分。(我曾在大都會藝術博物館附近暈倒,整個房間都變灰了:這就像兒童書《巴西爾夫人的混亂檔案》中1970年代的孩子在博物館裡度過一夜,睡在古老貴族的床上。)我被送到神經科醫生和眼科醫生和牙醫,一位只專門治療眼瞼的眼科醫生,好像她是NYU醫院的現實主義者。他們告訴他們的疼痛達到七級,有時他們似乎不相信,因為血液檢查結果正常。總的來說,我討厭去看醫生,因為生病的角色不是我想演的:這些專家都不認識我生病前的「我」。

當我問Moore她的醫療旅程時,她告訴我六年的痛苦,是由當時尚未命名的疾病造成的。那時,從2000年代後期到2014年,她沒有保險,收入經常接近貧困線,所以去醫生那裡得到答案很難,了解似乎是自身免疫疾病的症狀。(問題的看似無解性可能會讓其他人不舒服,許多人實際上告訴你,你「都是在你腦子裡」。)Moore的經歷提醒我,女性比男性更容易患有多種慢性疾病,性別似乎在醫生對症狀和分析的態度中起作用。此外,你越窮,這些疾病就越可能長期困擾你。

例如,情況只有在2014年Moore獲得《可負擔護理法》下的全面保障後才有所改觀。她被診斷出多種自身免疫疾病造成的慢性疼痛。Moore說:「你真的很努力工作,吃不下食物,永遠也賺不到錢,然後就因為這些事情生病。」她現在需要「大量藥物」,但無法承擔保險不支付的其他更昂貴治療。

對於20年無法站立或行走因為嚴重疼痛和傷害的慢性疼痛和傷害活動人士Nicholson來說,美國人被教導考慮自己的健康時,普遍存在「自行扯起靴帶」的態度,這對於那些症狀模糊、起源不明的疾病尤其不利。如果再加上貧困或經濟不安全,情況只會更糟。「如果你的醫生無法在你身上看到自己,他們會鼓勵你感到羞恥和責備,」她說。「人們錯誤地認為患有你描述的這些『灰色』疾病的人是吸血鬼和騙子,或者只是想逃避工作。」

我們需要一項提高公眾對這些疾病以及它們與階級和種族不公正的聯繫的品牌宣傳活動。美國疾病控制與預防中心的數據顯示,患有或曾患有後新冠肺炎症候群的最有可能是白人,而黑人和拉丁美洲人也更可能經歷。我最近在2023年和2024年初紐約市公交車站看到的一個廣告,來自Advil和莫爾豪斯醫學院。它展示了一個黑人女性的臉和標語「相信我的痛苦」,提倡「痛苦公平」這一概念。我希望這些提高公眾意識的嘗試不僅來自推銷產品的藥廠。我們需要更多的草根運動,同樣的信息和訊息,類似1980年代愛滋病患者的活動,他們為了被認真對待並獲得具體政策改變以拯救自己的生命而奮鬥,或者今天的活動。

我們也需要資助更多像NYU的後新冠肺炎門診那樣的計劃,我最終去那裡。