生活在肌肉萎缩症的50周年使死亡成為我的影子伴侶

(SeaPRwire) –   我徹底就是個牡羊座——大膽、有野心、熱情，而且自信。今天是 3 月 27 日，是我在這世上 50 年了，這是我從未想過的事。我年幼時被診斷出患有某種未確定的肌肉萎縮症，醫生告訴我父母我活不到成年。我父母移民到美國，他們在聽到這個消息時哭了起來。儘管這個消息讓他們深感絕望，但他們從來不把我當成一件易碎品般對待。事實上，作為三個女兒中的老大，我有很多責任和期望，這只會強化我的牡羊座特質。

儘管我父母總是支持我，但我從小就知道自己的生活不同。而且由於他們對我從不隱瞞任何事情，我非常清楚自己時間有限。在晚上，房間內可怕的小丑天花板燈照著我，我的想像力非常豐富，好奇自己會如何死去——會慢慢痛苦地死去嗎？還是會因為醫療緊急事件迅速地死去？知道我的肌肉會隨著時間逐漸衰弱，在我小时候努力走路，在青少年時期努力呼吸時，死亡總是不停地出現在我的腦海中。深信自己沒有未來，以某種我至今仍在處理的方式形塑了我。

生日讓我停下來反省，今年尤其如此。我最近看了一張我 40 歲生日派對的照片，認不出自己。當時我並未戴 BiPap 面罩，因為當時我只需要間歇性使用它來幫助我呼吸。我沒有在胸前戴上現在需要的腰帶，因為我的上半身變得更虛弱了。我記得派對結束後自己筋疲力盡。回到家，我馬上戴上我的面罩，打開了呼吸器。這真是莫大的解脫。沒多久，我就開始長時間使用它，直到開始整天戴著它。我沒有把它視為身體的衰退，而是走向最終目的地的過程中無可避免的滑落。

兩年前，我經歷了最令人痛苦和可怕的，這使我由於氣管造口術（氣管中的一根連接著呼吸器的管子）而無法說話，而且無法吞嚥或用嘴巴進食或喝水。這導致我需要一根插入我的胃和腸道的餵食器。住院期間，我也失去了膀胱的知覺，所以現在我一天要導尿四到五次。那幾周就像發燒夢——我幾天都無法入睡，因為每次閉上眼睛，我都害怕自己再也無法醒來。我承受著巨大的痛苦，只能用嘴對我姊妹們講話或在紙上塗鴉。在我可以寫字的短時間內，我概述了一些關於如果我撐不下去，我的姊妹們該怎麼做的指示。這就是我死亡的方式嗎？這是我在一系列的死亡中距離死亡最近的一次，但我活下來，可以講述另一個故事。但我決心努力奮鬥，迎接另一天。

我在一個需要大量的資源、耗材和機器才能維持生命、避免機構化的新的身體和生活中，仍然在重新適應。保養和也對我造成了損害——我現在需要的額外費用為每天 840 美元。由於我成立的 GoFundMe 的捐款逐漸減少，管理和指揮一個為我日常活動服務的照顧者團隊，需要大量的深思熟慮和明確的溝通。在一個對殘疾人不友善的世界裡，殘疾人的處境非常危險，必須不斷適應。我把自己改造成了，一口氣，和求生意志。

現在，當我的身體處於最低點時，我處於我能力的巔峰。我從未如此快樂、如此自由，而且如此堅決地知道自己想做什麼。在我 50 歲生日時，我充滿了複雜的情緒。我害怕如果我活到 60 歲，前方等待著我的是什麼。這會是我人生的最後十年嗎？也許無法預測會發生什麼事或未來會怎樣都沒有關係，因為沒有人能做到。我要做的就是有意地花時間、精力和勞力在我關心的人身上。我將舉辦晚宴，為我的朋友們製作辣椒醬，並寵愛我的貓伯特和艾尼。我將珍惜通過呼吸器推動到我體內的每一口氣，並感激自己能度過一個沒有痛苦的夜晚。最重要的是，我會嘗試休息和照顧好自己。

死亡仍然是我親密的影子伴侶。它從我出生以來就一直伴隨著我，總是在我附近徘徊。我明白總有一天，我們最終會一起消失在虛無之中。我希望在那個時候來臨時，我以坦蕩、快樂和充滿愛的人生落幕而感到滿足。