如何與家人討論他們的健康病史

(SeaPRwire) –   肌性肥大性心肌病(HOCM)是最常見的遺傳性心臟疾病,根據美國心臟協會(AHA)的統計,每500人中就有1人患有此病。遺傳變異會導致心臟壁變厚和僵硬,阻礙血液從左心室流向主動脈。這進而會導致短ness of breath和胸痛(尤其是在體力活動時)、心律不整、頭暈目眩和暈倒,並可能隨時間惡化。

如果父母有肌性肥大性心肌病,後代有50%的機率遺傳此病。這意味著了解您家族的心臟健康史是至關重要的:如果您的醫生知道您有肌性肥大性心肌病的親屬,他們可以「在他們生病或出現任何心臟併發症之前對家庭成員進行早期篩查」,使用EKG和超聲心動圖檢查,加州大學洛杉磯分校衛生中心肌性肥大性心肌病診所聯合主任Ali Nsair醫生說。

大約60%的時候,遺傳測試可以識別導致肌性肥大性心肌病的特定基因變異。即使您(或您的孩子)對您肌性肥大性心肌病親屬的特定遺傳變異測試結果為陰性,您仍可以每幾年進行EKG、超聲心動圖和心臟科醫生訪問的篩查,以確保沒有出現併發症,Nsair醫生說。

並不只有肌性肥大性心肌病會在家族中聚集。「我們大多數的疾病在某種意義上都是可遺傳的。」紐約大學蘭根醫學院肌性肥大性心肌病計劃副主任Daniele Massera醫生說。「影響您家人的任何事情都可能直接影響您。」其他心臟疾病,如家族性高膽固醇症和高脂蛋白(a)(將膽固醇運送的蛋白質和脂肪)也可能是遺傳的,家族性心臟病史也會增加您的風險,即使不是遺傳性的。

但是,沒有一個單一的風險因素——包括遺傳——可以保證您將來會發展相應疾病:「對我來說,了解家族史最重要的原因是預防,」杜克大學成人心臟遺傳性疾病診所主任兼美國心臟協會全國理事會成員Svati Shah醫生說。如果您知道由於基因或家族史原因您的心臟病風險增加,而您無法控制這一因素,您可以採取有利於心臟健康的生活方式,比如足夠的睡眠、均衡飲食和定期運動,這些都是您可以控制的因素,根據AHA的說法。

為了確保您可以獲得遺傳性心臟健康併發症的檢測、治療和有關生活方式改變的信息,以避免或延緩遺傳性心臟問題,掌握家族的醫療史至關重要。以下是以誠實和同情心的方式與家人討論,同時獲取可能拯救生命的答案的方法。

從廣泛問題開始

您可以用如此簡單的問題開始對話:「您是否有任何心臟疾病?」或者像Shah醫生建議的那樣提出一個更廣泛的問題:「您以前是否曾有過胸痛?」

如果您的親屬對自己的診斷或過去手術細節不太確定,您可以問他們是否有醫生曾告訴過他們患有以下疾病,根據美國疾病控制與預防中心(CDC)的建議:

• 冠狀動脈疾病或動脈粥樣硬化
• 心肌梗塞
• 心律不整
• 房顫
• 肌性肥大性心肌病
• 心力衰竭
• 主動脈瘤
• 中風

同時也請問他們是否植入過心律調節器,或者是否曾經接受過心臟搭橋手術。如果她們曾經生育,Shah醫生建議增加以下問題:「生孩子時是否有過任何問題?是否曾有過很高的血壓?」在可能的情況下,請問這些疾病或併發症首次發生的年齡,根據CDC的建議。

隨著時間的推移,細節可能會變得模糊一些。「人們常常會說,『我爸爸47歲時因心臟病去世』,但實際上可能是他睡覺時沒有醒來,而不是真正意義上的心臟病發作,」Massera醫生說。

盡量獲取更多細節,因為這些具體信息可以幫助您的醫生確定您需要接受何種後續檢查。例如,如果您47歲的父親是因為突發性心臟停搏(心臟突然停止跳動)去世而不是心臟病發作(動脈阻塞),那麼您可能需要不同的檢查。「區分這兩種情況的差異至關重要:心臟病發作是常見的,但如果我們識別出真正的原因是突發性心臟停搏,那麼我們就可以對更狹隘的疾病進行檢查,這些檢查您在討論心臟病發作時可能不一定需要進行,」Massera醫生說。

儘管中風、心臟病發作可能是親屬最容易記住的,但請也問他們高血壓、高膽固醇和糖尿病等心臟病風險因素的情況,Massera醫生說。「這些因素存在很強的預測性,可能導致心臟病和心力衰竭。」

談論您家族兩側三代人的情況

理想情況下,請包括您家族兩側三代人在內討論心臟健康情況:您的祖父母、您的父母及其兄弟姐妹,以及您的兄弟姐妹。

「超過三代以前的親屬,人們通常不太清楚他們的情況如何,」Shah醫生說。但任何信息收集都比沒有信息好,特別是如果您會隨著時間的推移不斷獲取更多細節。「盡可能了解更多,這可能需要幾年的時間來填補細節,」她說。

如果您或您的兄弟姐妹有孩子,請記錄他們已知的心臟健康情況,按照CDC的建議。

溫和有禮

如果您的兄弟覺得您在審問他,或者您的母親覺得您在指責她,這些對話可能不太順利。「這些對話通常都很敏感,」Shah醫生說。「特別是開始談論體重、高膽固醇和高血壓時,人們可能會感到不安。」

如果家庭成員不願意配合,不要勉強:「如果那個人現在還不準備好,沒關係,之後再談,」Shah醫生說。家人在群體討論中可能更願意開口。「有時候一對一地談,人們會問:『為什麼找我?為什麼擔心我的健康?為什麼不擔心其他人的健康?』」群體討論的好處是可以互相提醒對方記住更多細節,「有時一個人記得一件事,另一個人記得另一件事,如果單獨談每個人,您可能無法找到聯繫。」Shah醫生說。

面對面討論可以更容易察覺親屬的身體語言,如果看出他們不舒服可以轉換話題。但這些對話不一定需要當面進行。

將信息記錄在易於訪問的地方

您可以使用數字工具如外科醫生家庭健康肖像或全球基因組學與健康聯盟的家族史工具包記錄和儲存您家族的心臟健康史。

不必一定使用軟件:用手機簡單記錄或用紙筆記錄也可以。只要您知道信息在哪裡,以後不會忘記細節,就可以了。

「我喜歡病人帶著打印本來找我,」Massera醫生說。他會花很長時間仔細跟病人討論每一個家庭成員的相關健康情況,但普通家庭醫生可能沒有這個時間。「如果每個病人只有5分鐘,是無法完成的,」他說。如果您覺得醫生沒有足夠時間仔細探討您的家族史,您可以要求更長的診間時間解決您的疑慮。